"pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.

Por esa regla de tres, la dislexia tendría cura, ya que la heredera de Suecia la tiene.

Hice un trabajo sobre ello hace poco y conozco la aniridia. Pero no sé si sabes que media familia real tiene hemofilia y tampoco tiene cura. Lo malo de las enfermedades raras es eso, que son raras, y por ello, al haber tan pocos casos y estar tan repartidos por el mundo, no puede hacerse un estudio decente. Lo siento por vosotros, en serio, pero no es problema del rey, de gobierno ni de nadie, solo de la enfermedad en sí.

Si nos pusiéramos así, diríamos que el cáncer de páncreas tendría cura ya que Steve Jobs tuvo

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.Toda la razón. Aquí el autor ha venido con un tema tan trillado como el de criticar la monarquía para intentar justificar que no haya una cura.

Pues mira, lo siento, pero esto no se mueve por sentimientos. Hay un fondo limitado para subvencionar estas investigaciones, y el sentido común empuja a que sean subvencionadas las que salvarían más vidas, las de las enfermedades más comunes. Lo siento por tu hermano, pero vale más el bienestar de cien personas que el de uno, esto es así, y vale más gastar fondos en investigar el Parkinson o el cáncer que la aniridia.

#5 #5 ral3196 dijo: Si nos pusiéramos así, diríamos que el cáncer de páncreas tendría cura ya que Steve Jobs tuvoEn cancer de pancreas de Steve Jobs era neuroendocrino. Tenía una supervicencia muy alta (en comparacion con el adenocarcinomaI) Steve murió por ser idiota y tratarse con naturomierdas pseuocientificas en lugar de medicina de verdad.

Para ver este comentario debes Inciar Sesión o Registrarte.

Para ver este comentario debes Inciar Sesión o Registrarte.

¿Si el hijo del rey la tuviera ya tendrían la cura? Por favor, nos podemos quejar del trato de favoritismo que tienen estas personas, pero de eso a decir que porque sea el hijo del rey ya tendría cura es estúpido, otra cosa es decir que le tratarían en la mejor clínica del mundo, pero si su hijo naciera con Síndrome de Down por mucho que fuera de sangre real no le podrían curar.
A parte de todo esto, !mucha suerte y animo con el pequeño!

Que tendrà que ver el rey en todo esto...

Pobrecito, espero que pueda llevar una vida normal. Dadle mucho apoyo!

#11 #11 curtins_snitruc dijo: Estamos en pais (de mierda) que "si algun hijo de alguien importante no lo tiene no se investiga". Tambien vivimos en el pais de "asta que no pasa algo muy fuerte no canviamos la ley o el decreto" (decretos matusalem).Y lo peor de todo, vivimos en un país en el que personas con 28 años pueden llegar a tener carencias ortográficas tan grandes que les llevan a poner cosas como "canviamos".

"¡Antoniooo, ponme una de populismo rancio para la conclusión de este ADV, anda!" " Marchand... MIERDA SE ME HA CAÍDO EL BOTE ENTERO"

Ciertamente es muy triste que muchas enfermedades apenas sean investigadas, pero no depende de quién las posea sino de cuántos. Y después, independientemente de cuánto sea investigada, la cura puede ser más fácil o difícil de encontrar, o puede ser que aun no tengamos los conocimientos suficientes para hallarla. Que digas que si el hijo del rey la tuviese ya tendría cura hace años es una tremenda GILIPOLLEZ. Si tu razonamiento fuese cierto, entonces la ELA (esclerosis lateral amiotrófica, que tiene S. Hawking) ya tendría cura, el sida que sufren millones de personas ya tendría cura... y así con un sin fin de enfermedades raras y no tan raras que han sufrido personas adineradas y/o influyentes en todo el mundo.

mucho ánimo con él :3

O no. Las enfermedades raras no tienen cura porque son -efectivamente- raras, y no les compensa a los laboratorios investigar para unas pocas personas, ya que lo que realmente les importa es obtener beneficios. Y esa es la triste realidad, el mundo se mueve por el dinero y no por el bien de las personas.

Sufro por cosas como esta, y me entristece que problemas personales (enfermedades raras o comunes, desahucios, hambre, falta de sanidad, etc.) no se resuelvan porque son actividades que no generan dinero. A veces pienso que el desarrollo y el progreso nos ha hecho olvidar lo más básico: el bien de la comunidad y la armonía con la naturaleza.

No es cuestión de reyes o personas poderosas...
Las personas con enfermedades "raras" son poco estudiadas, porque no sale rentable su tratamiento, siento decirlo, pero todos los que hemos estudiado una carrera de salud, lo sabemos. Todo es negocio incluso las empresas farmacéuticas.
Además hay enfermedades que no tienen cura, no la tienen, estudien lo que estudien. O no saben la causa porque es multicausal, o vete a saber.
También puede ser que sea una enfermedad relativamente nueva. En ese caso, según está ahora el dinero, imaginaos cuanto dan a la investigación... Vamos que tampoco se puede estudiar...

En fin, suerte porque cuando quieran tratarlo, si es que encuentran como, tu hermano será muy mayor!

Siento mucho lo de tu hermano, puede ser cierto que si el hijo del rey la tuviera se investigaría más,pero aun así como es una enfermedad muy rara como tu has dicho y se da en pocos casos la prioridad de los laboratorios es encontrar curas contra otro tipo de enfermedades que se dan en muchos más casos y además si son mortales(como el cáncer, por ejemplo,que si se tuviera la cura mucha menos gente moriría).

Para ver este comentario debes Inciar Sesión o Registrarte.

la aniridia no es una enfermedad, no se cura con pastillas, sino que es una malformacion. por lo tanto, tiene las mismas posibilidades de cura que nacer sin brazos, seas hijo del rey o de un obrero. por favor, menos demagogia y un poco mas de criterio en lo que escribimos

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.Y encima ni siquiera es cierto. Es una enfermedad de nacimiento, y no solo afecta al iris, afecta a más partes. Si el hijo del rey hubiera tenido aniridia hubiera sido también ciego al 90-95%, solo que tendría un bastón de oro con zafiros.

Es simplemente porque las enfermedades raras no tienen tanta prioridad como las otras, ya que no hay presupuesto para la investigación. He visto casos en que se recauda dinero para que se investiguen por un cierto tiempo, quizás podríais hacerlo vosotros...

#17 #17 josega84 dijo: O no. Las enfermedades raras no tienen cura porque son -efectivamente- raras, y no les compensa a los laboratorios investigar para unas pocas personas, ya que lo que realmente les importa es obtener beneficios. Y esa es la triste realidad, el mundo se mueve por el dinero y no por el bien de las personas.

Sufro por cosas como esta, y me entristece que problemas personales (enfermedades raras o comunes, desahucios, hambre, falta de sanidad, etc.) no se resuelvan porque son actividades que no generan dinero. A veces pienso que el desarrollo y el progreso nos ha hecho olvidar lo más básico: el bien de la comunidad y la armonía con la naturaleza. "El bien de la comunidad" mmm no se... yo precisamente creo que hace mas bien a la comunidad investigar una enfermedad que tienen muchas personas y no una que tienen pocas personas..
que si que es muy triste y a mi tambien me da mucha pena que pasen estas cosas, pero con el dinero que se usa para ciertos tratamientos para personas que ni asi salen adelante, se podrian salvar muchisimas vidas. Pero sin embargo nos llaman malas personas... mmm no se... es mejor salvar 100 vidas o 1?? yo creo que 100..
y el argumento de: si fuera de tu familia no dirias lo mismo, no es valido. Estams hablando de un razonamiento objetivo 100 vidas a cambio de 1. En el caso de un familiar eres totalmente subjetivo

Ánimo, pero por desgracia la gente no quiere invertir en tratamientos que no sean rentables (y es "normal", nadie quiere dar su dinero en una investigación en que saldría perjudicado económicamente).

#54 #54 sparkypleasant dijo: #31 si pero bien que a la gente que le falta una pierna tienen un prótesis como es el caso de mi madrey si le ponen una prótesis en el ojo va a ver? siento muchísimo lo de tu hermano pero me parece lamentable la demagogia, ponte en el caso de que fuera de verdad una enfermedad, crees que si alguien "importante" ya sale la cura por aportar los fondos? son años de investigación. Como te han dicho otros, de dedican los esfuerzos a enfermedades más comunes y mortales. Antes de tu hermano ya habia gente que la sufría, esa y otras, pero no te había tocado y para tí no existían. Repito, lo lamento mucho

El dinero es lo que hace investigar a la gente

#69 #69 sh1986 dijo: #54 y si le ponen una prótesis en el ojo va a ver? siento muchísimo lo de tu hermano pero me parece lamentable la demagogia, ponte en el caso de que fuera de verdad una enfermedad, crees que si alguien "importante" ya sale la cura por aportar los fondos? son años de investigación. Como te han dicho otros, de dedican los esfuerzos a enfermedades más comunes y mortales. Antes de tu hermano ya habia gente que la sufría, esa y otras, pero no te había tocado y para tí no existían. Repito, lo lamento muchose me han cortado cosas: si alguien "importante" la padeciera ya saldría la cura solo por aportar los fondos. Y aclaro, me refiero a una enfermedad como tal, no una malformación

Maldita monarquía.

Tengo una pregunta muy tonta... ¿de qué color tiene entonces los ojos?

Mucho ánimo a todos, sobre todo a tu hermano :)

Tenías mi simpatía hasta tu última frase.
1- La aniridia es un trastorno genético y es totalmente incurable, porque tu hermano nació así. No es algo que se pueda corregir con fármacos, quimioterapia o trasplantes: la enfermedad está en los genes.
2- Como todo el mundo ha dicho arriba, la mitad de la familia real (y de los Borbones europeos) padece hemofilia. Te parecerá una tontería, pero toda mujer de linaje real que herede el gen de la hemofilia está destinada a la muerte cuando le llegue la regla. Si el ser de sangre azul impulsara la investigación científica, hace tiempo que tendríamos la cura de la hemofilia.

¿Y cómo se hace una investigación sobre una enfermedad congénita que padecen muy pocas personas? ¿Quién estaría dispuesto a financiar dicha investigación? Ten en cuenta que, aunque tuviese cura, al ser una enfermedad tan rara la cura sería carísima, y seguramente tu familia no podría costearla, y pedirle a la Seguridad Social que la costee desviaría mucho dinero y para mejorar la vida de tu hermano mucha gente moriría por no haber fondos para tratarla.

#33 #33 bolivar dijo: Tenías mi simpatía hasta tu última frase.
1- La aniridia es un trastorno genético y es totalmente incurable, porque tu hermano nació así. No es algo que se pueda corregir con fármacos, quimioterapia o trasplantes: la enfermedad está en los genes.
2- Como todo el mundo ha dicho arriba, la mitad de la familia real (y de los Borbones europeos) padece hemofilia. Te parecerá una tontería, pero toda mujer de linaje real que herede el gen de la hemofilia está destinada a la muerte cuando le llegue la regla. Si el ser de sangre azul impulsara la investigación científica, hace tiempo que tendríamos la cura de la hemofilia.Según me enseñaron en el instituto, el gen de la hemofilia está en el cromosoma sexual X, por lo cual los hombres lo heredan exclusivamente por vía materna, mientras las mujeres lo heredan de ambos progenitores. Puesto que es un gen recesivo, la mujer que hereda sólo un gen de la hemofilia se vuelve portadora pero no sufre la enfermedad, si hereda ambos genes el embrión no prospera.

No creo eh, la familia real está llena de gilipollas y no han encontrado cura para ello...

pero prefiere el mundo utilizar el dinero en el nuevo iphone 5

#50 #50 sparkypleasant dijo: #4 el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado y si los políticos ni los reyes ni esos que tienen tantos títulos nobiliarios se gastaran el dinero en ellos mismos, habría dinero para todo y más, y por cierto, si alguien de tu familia tuviera alguna enfermedad de este tipo, no comentarias esto.Pero es que por mucho que nos duela, si en el mundo hay muy pocas personas afectadas por una enfermedad determinada, y muchísimas personas mueren por alguna otra enfermedad, ¿qué sale más rentable investigar? No sólo en términos económicos, sino en términos de personas con la suficiente cualificación para llevar a cabo esas investigaciones. Esas personas que tratan de mejorar la calidad de vida de unas pocas personas no están intentando salvar la vida de millones de personas, y creo que la vida de muchos vale más que la calidad de vida de pocos.

Tranquila, hay arbitros que llegan a primera con menos nivel de vision...
Fuera de coñas suerte y vereis que en el futuro saldra la cura para esto :D

Para ver este comentario debes Inciar Sesión o Registrarte.

No te sientas mal, a el mundo no le importa una mierda la familia real española seguro si no han encontrado la cura es por otras causas, no pierdas la fe además tu hermano puede llevar una vida plena en su condición si esta consiente de ella y sabe lo mucho que vale como persona

#54 #54 sparkypleasant dijo: #31 si pero bien que a la gente que le falta una pierna tienen un prótesis como es el caso de mi madrey tambien hay protesis oculares, y lentillas que simulan el iris.....pero una protesis no es una cura, es una ayuda para hacer mas llevadero el problema que tienes....¿o a tu madre le salio la pierna a partir de que se puso la protesis?

Una forma curiosa de criticar a la realeza...

Lamento de verdad que tu hermano tenga esta enfermedad, pero no tiene nada que ver que él sea un ciudadano común y no el hijo del rey. No es una enfermedad curable, es un defecto congénito que no es posible corregir ni curar, no existe una cura y no se puede inventar, porque la enfermedad se produce porque el iris no se desarrolló, no es como que lo puedas hacer crecer por arte de magia. El tratamiento va encaminado a curar los síntomas y mejorar la visión, y para este tipo de tratamientos, no se necesita ser el "hijo del rey" para conseguirlos. Es lógico que te sientas enojado e impotente, y espero que tu hermano pueda llevar su enfermedad de la mejor manera posible, pero aunque fuese pariente del papa, no podría encontrar una manera de curarse por completo.

¿Cómo es que después de años nadie se dio cuenta de que le faltaba el iris? POR FAVOR, COMO SI ESO NO SOBRESALIERA A LA VISTA

Para ver este comentario debes Inciar Sesión o Registrarte.

Yo quiero añadir: Si la enfermedad es porque el enfermo no tiene iris, como es que no se dieron cuenta enseguida los médicos, o vosotros? A lo mejor es que no lo he entendido bien pero me imagino un bebé con un ojo sólo con globo ocular y pupila, sin color ni nada :S

Para ver este comentario debes Inciar Sesión o Registrarte.