mucho ánimo con él :3

Segurísimo pero como el resto de las personas no contamos pues nada

Por esa regla de tres, la dislexia tendría cura, ya que la heredera de Suecia la tiene.

"pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.

Si nos pusiéramos así, diríamos que el cáncer de páncreas tendría cura ya que Steve Jobs tuvo

Ánimo, pero por desgracia la gente no quiere invertir en tratamientos que no sean rentables (y es "normal", nadie quiere dar su dinero en una investigación en que saldría perjudicado económicamente).

Pobrecito, espero que pueda llevar una vida normal. Dadle mucho apoyo!

Hice un trabajo sobre ello hace poco y conozco la aniridia. Pero no sé si sabes que media familia real tiene hemofilia y tampoco tiene cura. Lo malo de las enfermedades raras es eso, que son raras, y por ello, al haber tan pocos casos y estar tan repartidos por el mundo, no puede hacerse un estudio decente. Lo siento por vosotros, en serio, pero no es problema del rey, de gobierno ni de nadie, solo de la enfermedad en sí.

.Mi primo tiene esa misma enfermedad, mucho animo es dura

Que tendrà que ver el rey en todo esto...

Estamos en pais (de mierda) que "si algun hijo de alguien importante no lo tiene no se investiga". Tambien vivimos en el pais de "asta que no pasa algo muy fuerte no canviamos la ley o el decreto" (decretos matusalem).

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.Exacto.

¿Si el hijo del rey la tuviera ya tendrían la cura? Por favor, nos podemos quejar del trato de favoritismo que tienen estas personas, pero de eso a decir que porque sea el hijo del rey ya tendría cura es estúpido, otra cosa es decir que le tratarían en la mejor clínica del mundo, pero si su hijo naciera con Síndrome de Down por mucho que fuera de sangre real no le podrían curar.
A parte de todo esto, !mucha suerte y animo con el pequeño!

Es simplemente porque las enfermedades raras no tienen tanta prioridad como las otras, ya que no hay presupuesto para la investigación. He visto casos en que se recauda dinero para que se investiguen por un cierto tiempo, quizás podríais hacerlo vosotros...

Tengo una pregunta muy tonta... ¿de qué color tiene entonces los ojos?

Mucho ánimo a todos, sobre todo a tu hermano :)

no tiene por qué ser así...
lástima que tu hermano tenga esa enfermedad pero asumes que tiene una cura asequible de encontrar, cosa que puede ser muy falsa...

O no. Las enfermedades raras no tienen cura porque son -efectivamente- raras, y no les compensa a los laboratorios investigar para unas pocas personas, ya que lo que realmente les importa es obtener beneficios. Y esa es la triste realidad, el mundo se mueve por el dinero y no por el bien de las personas.

Sufro por cosas como esta, y me entristece que problemas personales (enfermedades raras o comunes, desahucios, hambre, falta de sanidad, etc.) no se resuelvan porque son actividades que no generan dinero. A veces pienso que el desarrollo y el progreso nos ha hecho olvidar lo más básico: el bien de la comunidad y la armonía con la naturaleza.

No es cuestión de reyes o personas poderosas...
Las personas con enfermedades "raras" son poco estudiadas, porque no sale rentable su tratamiento, siento decirlo, pero todos los que hemos estudiado una carrera de salud, lo sabemos. Todo es negocio incluso las empresas farmacéuticas.
Además hay enfermedades que no tienen cura, no la tienen, estudien lo que estudien. O no saben la causa porque es multicausal, o vete a saber.
También puede ser que sea una enfermedad relativamente nueva. En ese caso, según está ahora el dinero, imaginaos cuanto dan a la investigación... Vamos que tampoco se puede estudiar...

En fin, suerte porque cuando quieran tratarlo, si es que encuentran como, tu hermano será muy mayor!

#5 #5 ral3196 dijo: Si nos pusiéramos así, diríamos que el cáncer de páncreas tendría cura ya que Steve Jobs tuvoEn cancer de pancreas de Steve Jobs era neuroendocrino. Tenía una supervicencia muy alta (en comparacion con el adenocarcinomaI) Steve murió por ser idiota y tratarse con naturomierdas pseuocientificas en lugar de medicina de verdad.

No es por meter el dedo en la llaga, pero el hijo del rey padece hemofilia, enfermedad que no tiene cura...

Me considero republicano, pero es que tu argumentación es una puta mierda xDD

#3 #3 lyrae dijo: Por esa regla de tres, la dislexia tendría cura, ya que la heredera de Suecia la tiene.la monarquía sueca no es tan prepotente como la española ni tiene tanto poder ni está tan protegida por la constitución como aquí.

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.Toda la razón. Aquí el autor ha venido con un tema tan trillado como el de criticar la monarquía para intentar justificar que no haya una cura.

Pues mira, lo siento, pero esto no se mueve por sentimientos. Hay un fondo limitado para subvencionar estas investigaciones, y el sentido común empuja a que sean subvencionadas las que salvarían más vidas, las de las enfermedades más comunes. Lo siento por tu hermano, pero vale más el bienestar de cien personas que el de uno, esto es así, y vale más gastar fondos en investigar el Parkinson o el cáncer que la aniridia.

Asco de sociedad. #TDH

Tranquila, hay arbitros que llegan a primera con menos nivel de vision...
Fuera de coñas suerte y vereis que en el futuro saldra la cura para esto :D

Triste pero es verdad... ánimo, espero que salga la cura.

Ciertamente es muy triste que muchas enfermedades apenas sean investigadas, pero no depende de quién las posea sino de cuántos. Y después, independientemente de cuánto sea investigada, la cura puede ser más fácil o difícil de encontrar, o puede ser que aun no tengamos los conocimientos suficientes para hallarla. Que digas que si el hijo del rey la tuviese ya tendría cura hace años es una tremenda GILIPOLLEZ. Si tu razonamiento fuese cierto, entonces la ELA (esclerosis lateral amiotrófica, que tiene S. Hawking) ya tendría cura, el sida que sufren millones de personas ya tendría cura... y así con un sin fin de enfermedades raras y no tan raras que han sufrido personas adineradas y/o influyentes en todo el mundo.

"¡Antoniooo, ponme una de populismo rancio para la conclusión de este ADV, anda!" " Marchand... MIERDA SE ME HA CAÍDO EL BOTE ENTERO"

#11 #11 curtins_snitruc dijo: Estamos en pais (de mierda) que "si algun hijo de alguien importante no lo tiene no se investiga". Tambien vivimos en el pais de "asta que no pasa algo muy fuerte no canviamos la ley o el decreto" (decretos matusalem).Y lo peor de todo, vivimos en un país en el que personas con 28 años pueden llegar a tener carencias ortográficas tan grandes que les llevan a poner cosas como "canviamos".

Siento mucho lo de tu hermano, puede ser cierto que si el hijo del rey la tuviera se investigaría más,pero aun así como es una enfermedad muy rara como tu has dicho y se da en pocos casos la prioridad de los laboratorios es encontrar curas contra otro tipo de enfermedades que se dan en muchos más casos y además si son mortales(como el cáncer, por ejemplo,que si se tuviera la cura mucha menos gente moriría).

la aniridia no es una enfermedad, no se cura con pastillas, sino que es una malformacion. por lo tanto, tiene las mismas posibilidades de cura que nacer sin brazos, seas hijo del rey o de un obrero. por favor, menos demagogia y un poco mas de criterio en lo que escribimos

Tenías mi simpatía hasta tu última frase.
1- La aniridia es un trastorno genético y es totalmente incurable, porque tu hermano nació así. No es algo que se pueda corregir con fármacos, quimioterapia o trasplantes: la enfermedad está en los genes.
2- Como todo el mundo ha dicho arriba, la mitad de la familia real (y de los Borbones europeos) padece hemofilia. Te parecerá una tontería, pero toda mujer de linaje real que herede el gen de la hemofilia está destinada a la muerte cuando le llegue la regla. Si el ser de sangre azul impulsara la investigación científica, hace tiempo que tendríamos la cura de la hemofilia.

una pena :( pero si es una enfermedad congénita no creo que ni investigando tengas la cura, es algo genético y se va a quedar. La realeza no está exenta de enfermedades de este tipo, como ya habrá dicho alguien, la familia real española cuenta con portadores, y miembros de otras casa de Europa más importantes la sufrieron en vida y algunos aún la padecen, a lo mejor otra comparación sería más correcta porque la hemofilia, a día de hoy sigue sin tener cural

¿Y cómo se hace una investigación sobre una enfermedad congénita que padecen muy pocas personas? ¿Quién estaría dispuesto a financiar dicha investigación? Ten en cuenta que, aunque tuviese cura, al ser una enfermedad tan rara la cura sería carísima, y seguramente tu familia no podría costearla, y pedirle a la Seguridad Social que la costee desviaría mucho dinero y para mejorar la vida de tu hermano mucha gente moriría por no haber fondos para tratarla.

#33 #33 bolivar dijo: Tenías mi simpatía hasta tu última frase.
1- La aniridia es un trastorno genético y es totalmente incurable, porque tu hermano nació así. No es algo que se pueda corregir con fármacos, quimioterapia o trasplantes: la enfermedad está en los genes.
2- Como todo el mundo ha dicho arriba, la mitad de la familia real (y de los Borbones europeos) padece hemofilia. Te parecerá una tontería, pero toda mujer de linaje real que herede el gen de la hemofilia está destinada a la muerte cuando le llegue la regla. Si el ser de sangre azul impulsara la investigación científica, hace tiempo que tendríamos la cura de la hemofilia.Según me enseñaron en el instituto, el gen de la hemofilia está en el cromosoma sexual X, por lo cual los hombres lo heredan exclusivamente por vía materna, mientras las mujeres lo heredan de ambos progenitores. Puesto que es un gen recesivo, la mujer que hereda sólo un gen de la hemofilia se vuelve portadora pero no sufre la enfermedad, si hereda ambos genes el embrión no prospera.

Tú eres tonta verdad hija?

No creo eh, la familia real está llena de gilipollas y no han encontrado cura para ello...

#36 #36 carlosjfort dijo: #33 Según me enseñaron en el instituto, el gen de la hemofilia está en el cromosoma sexual X, por lo cual los hombres lo heredan exclusivamente por vía materna, mientras las mujeres lo heredan de ambos progenitores. Puesto que es un gen recesivo, la mujer que hereda sólo un gen de la hemofilia se vuelve portadora pero no sufre la enfermedad, si hereda ambos genes el embrión no prospera.Tienes razón, lo siento, olvidé concretar la herencia. Sí, es cierto que si la mujer tiene el gen hemofílico sólo en un cromosoma X sólo es portadora (no sufre la enfermedad), pero si lo tiene en los dos la enfermedad se manifiesta y a la larga es letal.

Te sorprendería saber que el 80% de las enfermedades (incluída la gripe) NO tienen cura y así le diera a Jesucristo seguirían sin cura. Lo siento por tu hermano, pero me parece una mentada de madre lo último que dijiste.
No porque le de a alguien con mucho dinero lo van a curar. Otra cosa es que tengan los medios para comprar las medicinas (drogas) para maquillar los síntomas, que la mayoría de las veces son carísimas.

#21 #21 KatVonDana dijo: #3 la monarquía sueca no es tan prepotente como la española ni tiene tanto poder ni está tan protegida por la constitución como aquí.suponogo que los que me habéis votado negativo sois monárquicos, pero no digo ninguna mentira, es así, en la constitución del 78 se protegió mucho a la monarquía por miedo a otro golpe de estado, y por esa misma razón el rey tiene inmunidad legal, osea, si él comete un delito, el que sea no puede ser juzgado.

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.Hay enfermedades raras que tambien son mortales y no se invesigan por que para eso "no hay dinero" pero para los caprichitos del rey, de los ministros, presidente del goberno, de la iglesia, etc. si, eso es que este pais es una mierda, que nos manipulan las mentes para que todos les olamos el culo a los de arriba.

El dinero es lo que hace investigar a la gente

Lamento decirte esto, pero es que la enfermedad de tu hermano no tiene prioridad entre tantas que acosan al mundo como las ETS, el cancer, entre otras que afecten a grandes masas de poblacion, tal vez con los años se investigue mas a fondo para ir descartandola. Tambien lamento decirte que nadie tiene la culpa de la enfermedad de tu hermano, aunque el rey tuviese un hijo con dicha enfermedad, si la enfermedad ya esta avanzada o es algo con lo que el individuo nace es casi imposible curarlo, ¿Cuantas personas no han invertido dinero en la cura del SIDA o el Cancer y han muerto esperando resultados? Es dificil, no es cuestion de echar agua en un frasco y esa es la cura milagrosa... Cuida mucho de tu hermano, apoyalo para que pueda sobrellevar su enfermedad.

pero prefiere el mundo utilizar el dinero en el nuevo iphone 5

Maldita monarquía.

#4 #4 ElectricSplash dijo: "pero si el hijo del rey la tuviera, ya hace años que tendrían la cura." Cuanta demagogia para tratar de dar pena.

Siento mucho lo de tu hermano, pero aunque joda, si una enfermedad es rara, no está en la lista de prioridades para ser investigado. Ojo, hay más enfermedades mucho más extendidas como cáncer y VIH que afectan a muchas más personas y son mucho más mortales. Digo yo que cuando se hayan investigado las enfermedades más mortales, se puede investigar. Hay unos fondos limitados para la investigación para investigar las enfermedades más comunes y que causan más muertos. Una enfermedad que sufren a lo sumo cien personas en España (por decir) no es precisamente algo a lo que se vayan a dedicar muchos equipos.el único laboratorio que la estudiaba ha cerrado y si los políticos ni los reyes ni esos que tienen tantos títulos nobiliarios se gastaran el dinero en ellos mismos, habría dinero para todo y más, y por cierto, si alguien de tu familia tuviera alguna enfermedad de este tipo, no comentarias esto.